2016國(guó)際罕見(jiàn)病日是幾月幾日

　　國(guó)際罕見(jiàn)病日，由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)組織的節(jié)日，是為了通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國(guó)家的罕見(jiàn)病組織參加了第二個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日的活動(dòng)，其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。

　　2016國(guó)際罕見(jiàn)病日時(shí)間為：2016年2月29日。

　　起源

　　國(guó)際罕見(jiàn)病日旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨的問(wèn)題的認(rèn)知，罕見(jiàn)病，是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%～1%之間的疾病或病變;國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有五六千種，約占人類(lèi)疾病的10%。按此比例，我國(guó)各類(lèi)罕見(jiàn)病患者總數(shù)應(yīng)有千萬(wàn)人之多。但絕大部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見(jiàn)病缺乏治療經(jīng)驗(yàn)和研究，對(duì)患者束手無(wú)策;多數(shù)罕見(jiàn)病患者對(duì)自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療;病患長(zhǎng)期在家，未能接受正常的學(xué)校教育，缺乏就業(yè)技能和獨(dú)立生活的能力;部分罕見(jiàn)病患者家庭因病致貧，生活艱難。

　　在患者及其家屬、愛(ài)心人士、醫(yī)務(wù)人員、非政府組織、社會(huì)媒體的共同努力下，對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)愛(ài)活動(dòng)在越來(lái)越多的國(guó)家、特別是發(fā)達(dá)國(guó)家開(kāi)始進(jìn)行，可以說(shuō)，對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)注與社會(huì)的文明與進(jìn)步程度密切相關(guān)。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)道，約有80%的罕見(jiàn)病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病。罕見(jiàn)病常進(jìn)展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見(jiàn)病有有效治療藥物。各國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病認(rèn)定的標(biāo)準(zhǔn)存在一定差異，這與其罕見(jiàn)病藥物研發(fā)的激勵(lì)政策及罕見(jiàn)病診療費(fèi)用的覆蓋范圍有關(guān)。

　　回顧

　　第一屆

　　在Eurodis的組織下和約20個(gè)歐洲國(guó)家的積極參與下，首屆國(guó)際罕見(jiàn)病日紀(jì)念活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)。一些國(guó)家政府也積極參與，強(qiáng)烈呼吁社會(huì)認(rèn)識(shí)罕見(jiàn)疾病，敦促制藥企業(yè)研制罕見(jiàn)病治療藥物。第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日得到了國(guó)際上許多國(guó)家的積極響應(yīng)。

　　第二屆

　　2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國(guó)家的罕見(jiàn)病組織參加了第二個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日的活動(dòng)，其主題為社會(huì)各方聯(lián)合起來(lái)，提高公眾對(duì)罕見(jiàn)疾病的認(rèn)識(shí)，了解罕見(jiàn)病對(duì)患者生活的影響，為患者提供醫(yī)療信息，協(xié)調(diào)各國(guó)罕見(jiàn)病政策制定活動(dòng)，促進(jìn)罕見(jiàn)病患者獲得關(guān)愛(ài)和治療。中國(guó)的瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)也參加了第二屆國(guó)際罕見(jiàn)病日活動(dòng)。

　　第三屆

　　2010年2月28日為國(guó)際罕見(jiàn)病日。

　　2010年國(guó)際罕見(jiàn)病日的主題

　　——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴

　　患者研究

　　科學(xué)研究是千百萬(wàn)身患尚無(wú)治療方法的罕見(jiàn)病患者的希望。在過(guò)去的10余年中，國(guó)際上在遺傳學(xué)及醫(yī)學(xué)技術(shù)方面取得了許多重大進(jìn)展，科學(xué)研究和治療方法的進(jìn)步使罕見(jiàn)病患者看到很大希望。然而，現(xiàn)有的罕見(jiàn)病的公共科研項(xiàng)目還不夠，有特效治療藥物的罕見(jiàn)病種類(lèi)也不多，罕見(jiàn)病患者的人數(shù)及進(jìn)行罕見(jiàn)病科學(xué)研究的人數(shù)均很少，使得已有科學(xué)進(jìn)步的價(jià)值難以擴(kuò)大。

　　研究患者

　　罕見(jiàn)病患者是科研人員的最佳合作伙伴——沒(méi)有他們參與臨床研究并為生物標(biāo)本庫(kù)及數(shù)據(jù)庫(kù)做出貢獻(xiàn)，科學(xué)研究就會(huì)停滯。除了在研究中作為研究對(duì)象以外，患者們因?yàn)榛疾《�成�?ldquo;專(zhuān)家”——他們及他們的家人比任何人都了解所患的疾病。因此，他們可以提供發(fā)現(xiàn)治療方法的線索，并可以幫助科學(xué)家了解疾病的流行情況及自然病史，從而進(jìn)行更深入的基礎(chǔ)研究。

　　目標(biāo)

　　每一個(gè)病患的故事都可以變成整個(gè)科學(xué)進(jìn)步的里程碑

　　2010年2月26日，由中華慈善總會(huì)和中國(guó)健康教育中心/衛(wèi)生部新聞宣傳中心聯(lián)合主辦的2010罕見(jiàn)病科普宣傳活動(dòng)新聞發(fā)布會(huì)在北京諾富特和平賓館隆重舉行。中華慈善總會(huì)罕見(jiàn)病救助辦公室(RDO)執(zhí)行主任張建慧表示：此次系列活動(dòng)將歷時(shí)一個(gè)月，通過(guò)高校宣傳和科普講座、學(xué)術(shù)和政策研討、罕見(jiàn)病患者作品展示及出版、媒體系列報(bào)道等多種形式，開(kāi)展對(duì)罕見(jiàn)病的`宣傳及知識(shí)普及活動(dòng)，這也是第一次在中國(guó)大陸地區(qū)如此大規(guī)模、長(zhǎng)時(shí)間的針對(duì)罕見(jiàn)病的公益宣傳活動(dòng)�；顒�(dòng)主題“尋找四葉草，關(guān)注罕見(jiàn)病”，取四葉草罕見(jiàn)之意。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在十萬(wàn)株苜蓿草中，只會(huì)發(fā)現(xiàn)一株是“四葉草”，機(jī)率大約是十萬(wàn)分之一。人們因此將四葉草視作是罕見(jiàn)、幸運(yùn)的象征。此次活動(dòng)也希望通過(guò)提高社會(huì)各界對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)愛(ài)與支持，讓人們的愛(ài)心與奉獻(xiàn)使每一位罕見(jiàn)病患者都能成為幸運(yùn)的“四葉草”，找到健康與幸福，而每一位健康人通過(guò)尋找、幫助罕見(jiàn)病患者，也讓自己變得更加充實(shí)和幸福。

　　活動(dòng)得到了包括健康報(bào)社、中國(guó)女醫(yī)師協(xié)會(huì)、世界衛(wèi)生組織遺傳病社區(qū)控制合作中心以及人民政協(xié)報(bào)等十余家媒體單位和機(jī)構(gòu)的熱烈支持和響應(yīng)。許多支持單位的工作人員和媒體記者也積極報(bào)名成為活動(dòng)的志愿者，為改善罕見(jiàn)病病人的生存狀況貢獻(xiàn)自己的一份力量。隨著罕見(jiàn)疾病社會(huì)宣傳和知識(shí)的普及，罕見(jiàn)病救助基金的逐步募集，以及對(duì)罕見(jiàn)病救助政策研究的不斷推動(dòng)，相信社會(huì)各方會(huì)逐漸增進(jìn)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)，幫助中國(guó)罕見(jiàn)病患者得到長(zhǎng)治久安的醫(yī)學(xué)救助。

　　第四屆

　　2011年2月28日為國(guó)際罕見(jiàn)病日。

　　2011年國(guó)際罕見(jiàn)病日的主題——“Rare,but Equal”“罕見(jiàn)，但平等”

　　關(guān)注：

　　★不同國(guó)家和同一國(guó)家內(nèi)部不同地區(qū)之間罕見(jiàn)病患者存在的健康差距

　　★以及罕見(jiàn)病患者同其他社會(huì)成員之間存在的健康差距

　　倡導(dǎo)：

　　★倡導(dǎo)罕見(jiàn)疾病患者平等地獲得醫(yī)療保健和社會(huì)服務(wù)

　　★平等地享有健康，教育，就業(yè)，住房等基本社會(huì)權(quán)利

　　★平等地獲得孤兒藥和治療

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