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農(nóng)村婦女感染丙肝問題調(diào)查報告

時間:2022-10-30 03:57:21 調(diào)查報告 我要投稿
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農(nóng)村婦女感染丙肝問題調(diào)查報告

  1. 中國目前丙肝流行現(xiàn)狀

農(nóng)村婦女感染丙肝問題調(diào)查報告

  1.1 什么是丙肝?

  肝炎是肝臟炎癥的統(tǒng)稱。通常是指由多種致病因素使肝臟細(xì)胞受到破壞,肝臟的功能受到損害,引起身體一系列不適癥狀,以及肝功能指標(biāo)的異常。通常我們生活中所說的肝炎,指的是由甲型、乙型、丙型等肝炎病毒引起的病毒性肝炎。

  丙型肝炎(簡稱丙肝)是一種由丙型肝炎病毒(HCV)感染引起的病毒性肝炎,主要通過血液、性接觸和母嬰等方式傳播,其中血液傳播是丙肝最主要的傳播途徑。

  1.2 世界丙肝流行現(xiàn)狀和危害

  世界衛(wèi)生組織2014年4月發(fā)布的《丙型肝炎感染者篩查、關(guān)懷和治療指南》指出:“目前全世界丙肝感染者大約有1.85億人,每年死亡35萬人。其中三分之一的人會發(fā)展成肝硬化或肝癌。盡管如此,大多數(shù)感染者并不知道自己感染了丙肝。許多已經(jīng)被診斷的患者無法得到治療。”而且,全球每年新發(fā)丙型肝炎病例約300-400萬人。從世衛(wèi)組織的報告中,我們不難看出,丙型肝炎已經(jīng)開始在全球流行,其中東南亞擁有的感染者人數(shù)最多,其危害也日益嚴(yán)重,未來20年內(nèi)與丙肝感染相關(guān)的死亡率(肝衰竭及肝癌導(dǎo)致的死亡)將繼續(xù)增加,對廣大患者的健康和生命構(gòu)成極大威脅,已成為全世界最為嚴(yán)重的社會和公共衛(wèi)生問題之一。

  遺憾的是,筆者在各種文獻(xiàn)中發(fā)現(xiàn),目前的流行病學(xué)調(diào)查都是針對某個地區(qū)或者特定人群的,缺少有關(guān)不同性別感染丙肝的差異性數(shù)據(jù),尤其是婦女感染丙肝的數(shù)據(jù),這說明醫(yī)學(xué)界對此的調(diào)查研究還是不足的。

  1.3 中國丙肝流行現(xiàn)狀

  中國是世界上肝炎患者人數(shù)最多的國家,其中丙肝病毒攜帶者大約有4500萬,占全球總數(shù)的四分之一。據(jù)天津市第二人民醫(yī)院專家介紹,我國在1992年~1995年進(jìn)行過一次全國病毒性肝炎血清流行病學(xué)調(diào)查,結(jié)果顯示,中國約有3800萬丙肝患者,平均感染率為3.2%,高于全球感染率的平均水平。

  近年來,我國加強(qiáng)了血液安全管理,采取了一系列措施,并在1998年頒布了《中華人民共和國獻(xiàn)血法》,有效遏制了血液傳播丙肝的勢頭。2006 年全國病毒性肝炎血清流行病學(xué)調(diào)查顯示,我國1~59 歲人群抗-HCV (丙肝)陽性率為0.43% ,表明我國在全球范圍內(nèi)屬丙肝低流行區(qū)。

  但是,據(jù)衛(wèi)生部公布的數(shù)據(jù),近年來我國HCV 感染報告病例數(shù)依舊呈逐年上升的趨勢,2006~2009 年分別為70 681 例、92 378 例、108 446 例和131 849 例,其中2009 年度HCV 感染率比上年增加20.98% ,是2003年的6倍多。2010年,全國新發(fā)丙肝感染者達(dá)到了15萬多人。

  而且,丙肝比乙肝更容易轉(zhuǎn)化為慢性肝炎,并發(fā)展為肝硬化和肝癌,中國每年有30萬人死于肝硬化和肝癌,死亡率也已經(jīng)竄升到傳染性疾病的第五位。由此可見,丙肝在中國的流行是非常嚴(yán)重的,應(yīng)該引起全社會,尤其是衛(wèi)生防疫部門的高度關(guān)注。

  1.4 丙肝的特點(diǎn)

  丙肝病毒具有隱蔽性強(qiáng)的特點(diǎn),入侵肝臟后無明顯癥狀,感染者不易察覺,因此也被稱為“隱形殺手”。資料表明,80%的急性丙肝患者都會轉(zhuǎn)為慢性丙肝,20年后,部分慢性患者會在不知不覺中發(fā)展成嚴(yán)重的肝硬化,甚至肝癌。感染早期丙肝患者如果沒有得到及時的檢查和治療,會成為危險的傳染源,危害巨大。由于沒有疫苗,丙肝預(yù)防比較困難,但可以治愈,治愈率為50%-70%。因此早診斷,早治療是防治丙肝的關(guān)鍵。

  根據(jù)我國2004年頒布的《中國丙肝防治指南》,只要及早采取丙肝的抗病毒治療,清除或持續(xù)抑制患者體內(nèi)的丙肝病毒,就可以改善或減輕肝損害,阻止疾病進(jìn)展,提高患者的生活質(zhì)量。

  2. 農(nóng)村婦女感染丙肝現(xiàn)狀

  在龐大的丙肝感染者中,卻有一個群體被社會忽視,那就是農(nóng)村因?yàn)橘u血或輸血而感染丙肝的婦女。上世紀(jì)九十年代,在河南,河北,山東,山西等省份的農(nóng)村地區(qū),掀起“血漿經(jīng)濟(jì)”的熱潮,大批農(nóng)村婦女響應(yīng)政府號召“獻(xiàn)血光榮”,加入到有償獻(xiàn)血的隊(duì)伍當(dāng)中。由于當(dāng)時我國對采、供血機(jī)構(gòu)缺乏有效管理,致使地下血站、血霸泛濫成災(zāi),采、供血的操作極不規(guī)范,沒有采用單采血漿的方法,而是把多名賣血者的血液混合后進(jìn)行分離,血站取走血漿后再把剩余的紅細(xì)胞、白細(xì)胞等血液成分回輸給賣血者,以便他們在短期內(nèi)恢復(fù)體力繼續(xù)賣血,從而導(dǎo)致了大批賣血者和用血者感染了丙肝和艾滋病。由于丙肝和艾滋病病毒都具有長期的潛伏性,所以直到2005年前后,艾滋病疫情才開始在河南、河北等地陸續(xù)爆發(fā),艾滋病感染者和死亡人數(shù)數(shù)以萬計。據(jù)官方媒體報道,僅河南省截止到2013年10月31日就已經(jīng)累計報告艾滋病感染者59380人,死亡18962人。如果加上其他省份,這些數(shù)字還會增加?梢娺@一公共衛(wèi)生事件危害之大,范圍之廣,影響之深。但是,人們在關(guān)注艾滋病疫情的同時,卻往往忽略了丙肝的感染,而實(shí)際上這些人大多數(shù)都是雙重感染,即在感染艾滋病的同時也感染了丙肝,F(xiàn)在,抗艾滋病病毒的藥物可以免費(fèi)獲得,但治療丙肝的費(fèi)用卻不行,所以許多感染者都得不到及時有效的治療,最后死于丙肝引起的并發(fā)癥。

  我們無法確切統(tǒng)計在獻(xiàn)血大軍中有多少人是農(nóng)村婦女,但中國女性艾滋病感染者日益增多卻是不爭的事實(shí)。據(jù)中國疾控中心性病艾滋病防控中心發(fā)布的《2011年中國艾滋病疫情估計》,截至2011年底,我國存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人約78萬人,女性占28.6%。而且從2007年全國報告新發(fā)女性感染者14,633例,到2012年報告21,689 例來看,呈現(xiàn)出逐年增長的態(tài)勢,年均增長幅度高達(dá)8.4%,感染艾滋病的男女之比也從20世紀(jì)90年代的5:1上升到2009年的2.3:1。在女性感染者中,農(nóng)村婦女多是因?yàn)橘u血或輸血感染的,更為不幸的是,她們在感染了HIV(艾滋病病毒)的同時還感染了HCV(丙肝病毒)。但是,農(nóng)村婦女感染HCV問題始終沒有得到社會應(yīng)有的重視,在治療,關(guān)懷等方面也沒有享受到艾滋病的同等待遇。為此,筆者對部分人群進(jìn)行了深入的調(diào)查和采訪,以便能夠從民間組織的視角,真實(shí)反應(yīng)她們目前的生活狀態(tài),以期引起社會和政府有關(guān)部門的關(guān)注,進(jìn)而推出相應(yīng)的政策,改善他們在治療、勞動就業(yè)、社會保障等方面所處的困境。

  3. 農(nóng)村婦女感染丙肝的調(diào)查分析

  調(diào)研中,我們采用了問卷調(diào)查,電話訪談和實(shí)地考察三種方式,共搜集到40份問卷,訪談了12名丙肝婦女患者和3名肝病專家,并先后兩次到山東菏澤和河北永清地區(qū)進(jìn)行了實(shí)地調(diào)研。

  受訪的12位婦女中,年齡最小的44歲,最大的60歲。她們分別來自河北、河南兩省的農(nóng)村地區(qū),沒有工作,也沒有收入,其中10人還同時感染了HIV,都已經(jīng)服用抗HIV藥物多年,但只有3人進(jìn)行過丙肝治療,多數(shù)患者已經(jīng)有不同程度的肝硬化現(xiàn)象。由于長期患病,她們現(xiàn)在的身體狀況都不好,渾身乏力,消瘦,腹脹,基本喪失了勞動能力,主要以低保維持生活。

  3.1 農(nóng)村婦女感染丙肝的時間和后果

  從問卷反饋的信息來看,這些農(nóng)村婦女都是在1995年前后因?yàn)橘u血或產(chǎn)后輸血感染丙肝的。當(dāng)時的年齡都在20-30歲之間。由于丙肝病毒具有10-20年的潛伏期,所以這些婦女在2005年以后,陸續(xù)開始出現(xiàn)身體不適,到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,才發(fā)現(xiàn)自己感染了丙肝。

  在潛伏期內(nèi),丙肝病毒同樣具有傳染性。只有早診斷,早治療,才可以減少二代傳播,可惜她們沒有做到。據(jù)這些婦女反映,其實(shí)早在賣血期間,她們驗(yàn)血時就被查出感染了丙肝,但沒有人告知她們這一病情,也沒有人對她們進(jìn)行跟蹤隨訪,使她們在稀里糊涂的情況下帶著丙肝病毒又生活了十多年。即使今天,她們因?yàn)殡p重感染需要定期驗(yàn)血,但是縣疾控中心依舊沒有告知她們丙肝的病情已經(jīng)發(fā)展到什么程度,需要什么治療,也沒有提供足夠的健康咨詢和服務(wù)。其中一人因此把艾滋病傳給了自己的女兒。

  3.2 農(nóng)村婦女感染丙肝后面臨的困難

  3.2.1 治療方面

  40人中只有16人進(jìn)行了抗病毒治療,占40%,說明接受治療的感染者不多。其中原因比較復(fù)雜,有經(jīng)濟(jì)原因,許多農(nóng)村婦女因?yàn)橹委煴蔚目共《舅幬锊挥鑸箐N,個人負(fù)擔(dān)不起而放棄治療。也有身體原因,有的患者無法承受干擾素帶來的副作用。還有的患者已經(jīng)進(jìn)入肝硬化階段,錯過了治療時機(jī)。

  3.2.2 社會保障方面

  受訪者都有醫(yī)療保險,即新農(nóng)合,但保障水平低,只有住院才能報銷,報銷比例只有50%,年報銷金額只有1萬元,根本無法滿足患者需求。據(jù)了解,丙肝是可以治愈的慢性疾病,主要是使用干擾素聯(lián)合利巴韋林,進(jìn)行抗病毒治療。但干擾素價格比較昂貴,以進(jìn)口的干擾素派羅欣為例,一支藥的零售價在1000-1200元;颊咝枰恐艽蛞会,連續(xù)使用1年到1年半的時間。年醫(yī)藥費(fèi)大約需要5-6萬元。這對于普通農(nóng)村家庭來講是無法承受的。

  3.2.3 社會救助方面

  調(diào)查中,我們發(fā)現(xiàn)不僅我們的醫(yī)療保險不能支持農(nóng)村婦女進(jìn)行治療,我們的救助體系也沒有發(fā)揮應(yīng)有作用。填寫問卷的40名農(nóng)村婦女中只有18人可以領(lǐng)到最低生活保障金,占45%,每月金額只有100多元。其他社會救助或經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償難以獲得。雙重感染者可以獲得一次性救助,但各地標(biāo)準(zhǔn)不一,引發(fā)許多矛盾,是他們上訪的主要原因之一。

  例如,在河北省,雙重感染者在2012年每人得到了政府發(fā)放的7萬元一次性經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償,每月還可以領(lǐng)到1100元補(bǔ)助款。但是在河南省就沒有這樣的政策。

  單純丙肝感染者得不到任何救助。這使得許多丙肝婦女感到非常不公平。實(shí)際上,丙肝給她們帶來的傷害絲毫不亞于艾滋病。這種傷害不僅體現(xiàn)在身體方面,也體現(xiàn)在勞動就業(yè)和社會歧視等朱多方面。

  3.3 農(nóng)村婦女感染丙肝所帶來的危害

  丙肝給農(nóng)村婦女帶來許多危害,主要體現(xiàn)在以下幾個方面:

  3.3.1 丙肝給農(nóng)村婦女的健康所帶來的危害

  急性丙肝雖然臨床表現(xiàn)較輕,但容易發(fā)展成慢性肝炎,甚至肝硬化和肝癌。在40份問卷中,有10人已經(jīng)出現(xiàn)肝硬化癥狀,占25%;有25人喪失勞動力,占62%,合并感染HIV的有35人,占90%。

  農(nóng)村婦女主要以務(wù)農(nóng)為主,勞動強(qiáng)度大,感染丙肝和HIV以后,她們的免疫力會急劇下降,容易感冒發(fā)燒,或并發(fā)其他各種疾病,喪失勞動力。進(jìn)行抗病毒治療以后,雖然免疫力有所提高,但藥物的副作用也會給她們的身體帶來巨大傷害,如渾身乏力,食欲不振,消瘦,心情抑郁,脫發(fā),血象低等癥狀。

  丙肝雖然可以治愈,但復(fù)發(fā)率也很高,許多患者都是在復(fù)發(fā)后無力繼續(xù)治療,最終因肝硬化或肝癌而死去。

  3.3.2 丙肝給農(nóng)村婦女的家庭所帶來的危害

  調(diào)查中,我們發(fā)現(xiàn)受訪者家屬基本上都沒有被傳染,這充分說明日常接觸是不會傳染丙肝的,但在農(nóng)村里,普通群眾對丙肝知識不夠了解,社會歧視和家庭歧視都非常普遍,使她們們在勞動就業(yè)、婚姻和日常生活等方面受到嚴(yán)重影響,許多患者都不敢和親朋好友說出自己的病情,害怕被人瞧不起。比如在永清,一位女患者劉晶晶和丈夫因?yàn)橘u血導(dǎo)致雙重感染,已經(jīng)服用抗病毒藥物5年,負(fù)債累累,由于藥物的毒副作用明顯,臉部脂肪轉(zhuǎn)移,顯得十分消瘦,但是至今都不敢告訴娘家人和兒媳婦,擔(dān)心家庭因此破碎,獨(dú)自默默承受著病痛的折磨。

  農(nóng)村婦女一般都要下地干活,同時還要操持家務(wù),感染丙肝后,她們基本上沒有體力從事這些勞動,減少了家庭收入,同時還要看病花錢,增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),從而增加了家庭矛盾,受到丈夫和家人的嫌棄。因?yàn)閾?dān)心傳染,許多丈夫不愿意與感染了丙肝和HIV的妻子同吃同住,許多子女也不愿意讓感染了丙肝和HIV的母親看護(hù)自己的孩子。有的甚至因此離異,在受訪的12人中就有一例。這給農(nóng)村婦女帶來極大的心靈傷害和精神壓力。據(jù)她們反映,現(xiàn)在親朋好友和街坊鄰居都不愿意和她們來往,一是害怕傳染,二是害怕她們借錢。

  3.3.3 農(nóng)村婦女感染丙肝給社會帶來的危害

  家庭是社會的細(xì)胞。家庭的破壞勢必帶來社會的動蕩和不穩(wěn)定。由于上世紀(jì)九十年代在河南、河北等地發(fā)生的污血事件至今沒有徹底解決,留下許多后患。每年因此而發(fā)生的上訪事件層出不窮。其中農(nóng)村婦女感染者是主要上訪人群。

  我采訪的12名農(nóng)村婦女全部都有上訪經(jīng)歷,而且不止一次。由于丙肝的治療和賠償問題始終沒有得到解決,所以她們每年都要到北京去上訪,不斷反映她們的訴求,有的甚至成為“上訪專業(yè)戶”。無疑,這種行為給她們的家庭和社會都帶來了許多不安全因素。她們本人頁都因此成為地方政府的維穩(wěn)對象,出行受到很多限制。她們說,“其實(shí)我們也不愿意去上訪。如果地方政府能夠給解決困難,我們就不再去受這份罪了,還被人看不起。”不難看出,這些婦女都希望有尊嚴(yán)的活著,希望自己的合法權(quán)益能夠得到保護(hù)。

  此外,女性感染者還有其特殊性,就是母嬰傳播。農(nóng)村育齡婦女感染了丙肝如果得不到及時的診斷和治療,極易傳播給下一代,這給家庭和社會帶來的危害更不可小覷。受訪者中有一位河南婦女的兩個女兒都是這樣感染病HIV的,其中一個女兒已經(jīng)去世。

  因此,我們呼吁國家有關(guān)部門要高度重視農(nóng)村婦女感染丙肝問題并采取措施減少丙肝給農(nóng)村婦女帶來的危害。

  3.4 農(nóng)村婦女感染丙肝具有哪些特點(diǎn)

  在對12名農(nóng)村女性丙肝患者的訪談中,我們發(fā)現(xiàn)她們有一些共同特點(diǎn):

  3.4.1 感染的時間集中,途徑相同

  這12名婦女都是經(jīng)血液途徑感染的,其中8人是在血站賣血感染的,4人是在醫(yī)院做手術(shù)時輸血感染的。感染的時間集中在上世紀(jì)九十年代中期,“血漿經(jīng)濟(jì)”盛行的年代。當(dāng)時,這8人年齡基本處于20-40歲之間,正是青壯年時期,由于家境貧困,于是響應(yīng)政府號召,去血站賣血,不幸感染了丙肝和艾滋病。而她們當(dāng)年一次賣血只能獲得45元。

  訪談中我們得知,農(nóng)村婦女賣血的主要原因是家庭貧困,但為什么多是婦女去賣血呢?因?yàn)樗齻兩岵坏米屨煞蛉,丈夫?dāng)時都是壯勞力,可以下地干活掙錢;另外,農(nóng)村里普遍認(rèn)為女人的血是不值錢的,反正每月也要來例假,賣點(diǎn)沒關(guān)系。

  3.4.2 診斷和治療不夠及時

  由于丙肝這種疾病的特點(diǎn),加之我國對丙肝患者缺乏管理,致使這些農(nóng)村婦女都是在丙肝晚期才被發(fā)現(xiàn),錯過了最佳的治療時機(jī)。此外,丙肝的治療費(fèi)用高,新農(nóng)合醫(yī)保不給報銷,使得她們多數(shù)人目前都沒有進(jìn)行丙肝治療,后果不堪設(shè)想。

  3.4.3 社會救助缺乏

  受訪婦女都是因?yàn)楦腥玖薍IV才得到了“四免一關(guān)懷”的政策和經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償。而那些單純感染丙肝的患者卻什么也得不到,盡管丙肝給她們帶來的傷害甚至高于艾滋病。這種現(xiàn)象是不公平的,說明丙肝問題還沒有得到各級政府部門的高度重視。

  三位基層醫(yī)院的醫(yī)生對以上三點(diǎn)都表示了認(rèn)同。天津的一位醫(yī)生說,2005年以后,她發(fā)現(xiàn)門診接待的丙肝患者日益增多,80%以上都是經(jīng)血感染的。但是由于經(jīng)濟(jì)條件有限,能夠住院進(jìn)行治療的農(nóng)村婦女患者極少,她們大多選擇了比較省錢的治療方法,效果甚微。

  3.5 丙肝治療對男性和女性存在哪些差異

  據(jù)醫(yī)生講,在病情發(fā)展和藥物反應(yīng)方面,男女具有明顯差異?共《舅幬锔蓴_素對女性的副作用更加明顯,臨床表現(xiàn)更加強(qiáng)烈,多數(shù)患者用藥后出現(xiàn)發(fā)燒、惡心頭暈、食欲不振和體重下降,許多女性難以承受,無法完成療程,其治愈率也比男性低。農(nóng)村婦女由于生活條件差,營養(yǎng)和休息不足,治療效果更差,肝臟功能恢復(fù)也更加困難。

  天津市的一位肝病專家介紹,這一差異主要是由女性自身的生理特點(diǎn)造成的。感染丙肝病毒后,女性的免疫力比男性更加脆弱,身體容易受到各種細(xì)菌和病毒的攻擊,肌體的抵抗力和耐受力也更加虛弱。可是在干擾素方面,目前還沒有與女性體質(zhì)和體重想對應(yīng)的劑型和劑量。這對女性治療是不利的。但專家也指出,丙肝治療的發(fā)展日新月異,口服治療丙肝的藥物在國外已經(jīng)上市,國內(nèi)也在開展相關(guān)研究,有希望在不久研制出比干擾素治療效果更好,毒副作用更小,更適合女性的藥物。

  來自山東菏澤地區(qū)的鄉(xiāng)村醫(yī)生朱大夫?qū)r(nóng)村婦女患者的困難則有更深的體會,因?yàn)樗诘拇迨钱?dāng)年賣血感染艾滋病和丙肝的重災(zāi)區(qū)。他告訴我們,現(xiàn)在農(nóng)村婦女能進(jìn)行抗病毒治療的很少,負(fù)擔(dān)不起,因?yàn)閲覍Π滩∷幬飳?shí)行免費(fèi)治療,但對丙肝治療沒有減免。他對未來幾年農(nóng)村地區(qū)爆發(fā)丙肝疫情表示了深深的憂慮。因?yàn)樵谒佑|過的200多例丙肝患者中已經(jīng)死亡15例,婦女居多。他認(rèn)為當(dāng)年賣血感染丙肝的農(nóng)村婦女都已經(jīng)到了發(fā)病階段,如果不能得到及時的篩查和治療,她們的病情可能會在短期內(nèi)突然加重,無法挽救。

  4. 農(nóng)村婦女感染丙肝問題小結(jié)

  根據(jù)調(diào)查和分析,我們認(rèn)為目前我國農(nóng)村婦女丙肝患者存在以下幾個突出問題:

  4.1 診斷和治療不夠及時

  許多農(nóng)村婦女都是在發(fā)病后才去醫(yī)院檢查和治療,而丙肝具有潛伏期長,病情隱蔽的特點(diǎn)。等出現(xiàn)癥狀時,患者往往已經(jīng)到了晚期,錯過了最佳的治療時機(jī)。

  4.2 抗病毒藥物毒副作用大

  目前普遍使用的抗病毒藥物干擾素對女性的毒副作用比較大,許多農(nóng)村婦女無法承受,被迫放棄治療,使得她們的病情加重,后果不堪設(shè)想。

  4.3 新農(nóng)合報銷比例偏低

  我國醫(yī)療保險制度從無到有,已經(jīng)取得巨大進(jìn)步,但尚不健全,各地執(zhí)行的醫(yī)保政策不統(tǒng)一,不僅地區(qū)之間存在巨大差異,同一個地區(qū)也分城市職工醫(yī)保、城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合,三種醫(yī)保待遇不同,新農(nóng)合偏低,這使得許多農(nóng)村婦女難以承受高額的醫(yī)藥費(fèi),無法治療。以天津?yàn)槔,城職醫(yī)保住院治療丙肝可以報銷85%,年醫(yī)保額度是35萬,而城鎮(zhèn)居民醫(yī)保僅報銷55%,年醫(yī)保額度是18萬。兩者相比懸殊巨大。河北省新農(nóng)合醫(yī)保對丙肝治療甚至不予報銷。

  丙肝的治療主要是抗病毒治療,一支進(jìn)口的干擾素大約在1000-1200元之間,每周需要注射一次,患者需要連續(xù)用藥一年到一年半,年醫(yī)藥費(fèi)約6萬左右,如果沒有醫(yī)保,農(nóng)村婦女是根本無法承受的。

  4.4 經(jīng)濟(jì)賠償困難

  發(fā)生在上世紀(jì)九十年代河南、河北、山東等地的血液污染事件,是導(dǎo)致大批農(nóng)村婦女感染丙肝的主要原因。這是一起公共衛(wèi)生事件,國家應(yīng)該承擔(dān)相應(yīng)責(zé)任。但實(shí)際上,她們沒有獲得任何經(jīng)濟(jì)賠償。

  在接受調(diào)查的農(nóng)村婦女中,90%都是雙重感染,即感染丙肝的同時還感染了HIV,身體受到極大傷害,現(xiàn)在她們?nèi)说街心,上有老下有小,是家里的支柱,但她們卻因病致貧,無力回天。

  4.5 社會歧視嚴(yán)重

  在農(nóng)村,人們對艾滋病和丙肝的認(rèn)知度非常低,社會歧視現(xiàn)象普遍存在。這主要表現(xiàn)在農(nóng)村丙肝婦女無法得到再就業(yè)和崗位培訓(xùn)的機(jī)會,沒有經(jīng)濟(jì)收入;親朋好友不愿意與她們接觸,甚至有的兒女都不愿意把自己的孩子交給她們看護(hù),備受冷落。

  為了避免被人歧視,他們不敢聲張自己的病情,不敢向有關(guān)部門申訴和維權(quán),只能默默忍受疾病的痛苦;醫(yī)療歧視也很嚴(yán)重,她們只能到定點(diǎn)醫(yī)院看病,其他大醫(yī)院不愿意為她們提供醫(yī)療服務(wù),推諉現(xiàn)象層出不窮。永清的一位受訪婦女奔波六年了,至今找不到一家醫(yī)院愿意為她做子宮肌瘤的手術(shù),令人悲傷。

  5. 關(guān)于改善農(nóng)村丙肝婦女生活狀況的政策建議

  5.1 對重點(diǎn)地區(qū)的農(nóng)村婦女實(shí)行免費(fèi)篩查和治療

  農(nóng)村婦女感染丙肝的地區(qū)比較集中,主要在河南,河北,山東等地,建議國家衛(wèi)計委對丙肝高發(fā)地區(qū)的重點(diǎn)人群實(shí)行免費(fèi)的篩查和抗病毒治療,提高診斷率,減少漏診和二代傳播,避免在農(nóng)村婦女中出現(xiàn)肝硬化和肝癌的大爆發(fā)。

  5.2 盡快引進(jìn)國外先進(jìn)藥物,加強(qiáng)自主研發(fā)力度

  目前國內(nèi)使用的干擾素多數(shù)是進(jìn)口的,價格高,副作用大,病人難以承受,建議積極推廣使用國產(chǎn)干擾素,以減輕患者看病負(fù)擔(dān),同時盡快引進(jìn)國外先進(jìn)的抗病毒口服藥物,給患者提供更多選擇,滿足不同需求。

  由于丙肝患者眾多,市場巨大,為了避免受制于人,發(fā)展民族醫(yī)藥工業(yè),我們還建議國家衛(wèi)計委加大丙肝藥物的政策和資金支持力度,鼓勵國內(nèi)藥企自主研發(fā)或仿制抗病毒新藥,改革藥品流通機(jī)制,降低藥物價格,節(jié)省醫(yī)保支出。這將是利國利民的重要舉措。

  5.3 提高新農(nóng)合報銷比例,減輕農(nóng)村婦女看病負(fù)擔(dān)

  2006年以來,我國陸續(xù)出臺一系列農(nóng)村醫(yī)保政策,農(nóng)村醫(yī)保覆蓋率明顯上升,已經(jīng)達(dá)到95%以上。但新農(nóng)合的保障水平還比較低,不能滿足農(nóng)村丙肝婦女的實(shí)際需求,因此,我們建議把新農(nóng)合的報銷比例提高到70%,把丙肝納入大病救助范圍,并實(shí)行門診特殊病管理,方便就醫(yī),切實(shí)提高農(nóng)村婦女治療丙肝的報銷金額和比例,減輕她們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),讓她們病有所醫(yī)。

  5.4 對農(nóng)村婦女感染者給予經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償和生活救助

  在一個地區(qū),某一群體無論是在血站賣血,還是在醫(yī)院輸血感染丙肝都屬于公共衛(wèi)生事件,盡管當(dāng)時有客觀因素(如窗口期)和檢測技術(shù)、設(shè)備落后等歷史原因,但是國家也應(yīng)該承擔(dān)相應(yīng)責(zé)任。法國、加拿大、日本和美國等國也曾出現(xiàn)過類似事件,無不依法懲罰責(zé)任者,并對受害人給予經(jīng)濟(jì)賠償。

  因此我們認(rèn)為,應(yīng)該對我國上世紀(jì)九十年代因污血而感染丙肝的農(nóng)村婦女給予一次性經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償和最低生活保障金,低保金額不低于當(dāng)?shù)刈畹凸べY標(biāo)準(zhǔn),讓她們病有所醫(yī),老有所養(yǎng),心靈得到安慰。國家衛(wèi)計委應(yīng)該從這一事件中吸取經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn),建立國家血液安全監(jiān)管和賠償機(jī)制,成立國家公共衛(wèi)生救助基金,確保血液安全和血制品使用者權(quán)益不受損害,避免類似事件再次發(fā)生。

  救助基金來源方面,我們建議在國家投入以外,積極引進(jìn)社會資源,此外還可以從各地血站向用血者收取的費(fèi)用中按比例提取一部分用于救助基金,以保障資金來源的穩(wěn)定性。

  5.5 加大宣傳力度,減少社會歧視

  針對各種社會歧視現(xiàn)象,國家衛(wèi)生計生委等相關(guān)部門應(yīng)該加大肝病知識的宣傳力度,完善制度,形成機(jī)制,把肝炎的預(yù)防宣傳工作納入到日常工作中去,使之常態(tài)化、規(guī)范化,深入到基層社區(qū)和鄉(xiāng)村里的千家萬戶。尤其要通過各種媒體普及丙肝知識,加強(qiáng)宣傳效果,消除大眾的恐懼心理,從而減少歧視現(xiàn)象,讓廣大丙肝患者,尤其是農(nóng)村婦女患者能夠生活在一個溫馨的社會環(huán)境里,處處感受到社會的溫暖和關(guān)愛。

  總之,建議把丙肝全面納入到我國艾滋病防治工作中去,尤其要在感染丙肝的農(nóng)村婦女身上落實(shí)“四免一關(guān)懷”政策,依法保護(hù)農(nóng)村感染丙肝婦女的權(quán)益,徹底改善她們貧病交加的生活狀況,維護(hù)社會公平正義。

  該報告得到歐盟和消除貧困聯(lián)盟的支持,特此感謝!

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